A seção “Fala Aí” é o espaço onde apresentaremos opiniões sobre diversos temas relacionados ao autismo.
Escritos por pessoas autistas, familiares e profissionais de diversas áreas, os textos serão publicados mensalmente.
Quer publicar nesse espaço? Mande um e-mail pra gente! (associacaofortalezaazul@gmail.com)

Fernanda Cavalieri

A atuação do Profissional de Apoio Escolar (PAE) com alunos autistas
 
Também chamado de itinerante ou acompanhante escolar, o Profissional de Apoio Escolar (PAE), é o profissional que atua no âmbito da acessibilidade às comunicações e da atenção aos cuidados pessoais de alimentação, higiene e locomoção dos alunos com deficiência (Nota Técnica Nº 19 / 2010 / MEC / SEESP / GAB). Porém, até os dias atuais não temos diretrizes práticas sobre esse tema tão relevante. 
     
O que sabemos é que se trata de um direito garantido por lei e que o custo desse profissional é de responsabilidade da rede de ensino – pública ou privada (Leis federais 13.146/15 e 12.764/12).
 
Mas muitas questões ainda estão sem respostas:
Quais são as atribuições, na prática, do PAE?
Quando é necessário que o aluno tenha o acompanhamento de um PAE?
Quem/que profissional decide se determinado aluno tem necessidade de ser acompanhado por um PAE?
Qual a formação desse profissional?
 
Se tratando de alunos autistas matriculados na rede regular de ensino, muitos deles apresentam necessidade de serem acompanhados por um PAE.
Apesar da grande demanda atual, o que vemos é que esses profissionais nem sempre têm formação – inicial e continuada – para lidar, por exemplo, com crises de sobrecarga sensorial, comportamento auto ou heterolesivo, comunicação alternativa e ampliada e, muitas vezes, realizam apenas o papel de cuidador das necessidades básicas.
 
Vale lembrar que “não é atribuição do profissional de apoio desenvolver atividades educacionais diferenciadas, ao aluno público alvo da educação especial, e nem responsabilizar-se pelo ensino deste aluno” (Nota Técnica Nº 19 / 2010 / MEC / SEESP / GAB) – essa função é do professor da turma.
 
Mas o PAE também exerce papel de educador à medida que aplica as atividades planejadas pelo professor; intervem/facilta as relações entre os alunos; acompanha o aluno em todas as atividades e espaços escolares. Além de lidar com situações de rigidez cognitiva, sensibilidades sensoriais e comportamentos disruptivos, dentre outras demandas apresentadas por alunos autistas.
 
E, por isso, é tão importante que os PAEs recebam orientações adequadas. 
 
 
Fernanda Cavalieri- Pedagoga

Leliane Soares

Alterações Sensoriais que interferem no comportamento da criança com TEA

Todos nós, vivemos uma vida sensorial. A diferença é que “sensorial” tem um significado diferente para cada pessoa. Alguns de nós realmente gostamos de nos tocar, enquanto outros preferem que as pessoas mantenham distância. Algumas pessoas são exigentes em relação à comida, e outras pessoas comerão tudo o que virem pela frente.

Embora as pessoas não estejam cientes disso, sons, visões, toques, sabores, cheiros e movimentos nos afetam o dia todo.

O dia a dia é cheio de oportunidades sensoriais. Às vezes, essas oportunidades são úteis às nossas rotinas e, às vezes, as oportunidades sensoriais interferem negativamente no cotidiano da pessoa. Obter somente a quantidade certa de cada impulso sensorial pode ser complicado. Pequenos ajustes podem fazer pequenas diferenças em como o dia seguirá. Pense nos pequenos ajustes que você pode fazer para melhorar e mudar o seu dia e o dia daquela criança. Talvez, uma escova dental em particular seja muito dura e deixe sua boca formigando, talvez, um novo sabão deixe a sua roupa de cama estranha, e assim, você não consiga descansar bem.

As alterações sensoriais são comuns e geralmente causam conflitos nas crianças com transtorno do espectro do autismo, porém não são específicas do autismo, sendo uma característica frequentemente descrita também em indivíduos com deficiência intelectual. Três principais padrões sensoriais foram descritos no transtorno do espectro do autismo: hiporreatividade, hiperreatividade e busca sensorial. Hipotetizamos uma deficiência não apenas das modalidades não sensoriais, mas também da integração multissensorial.

Essas alterações são características muito frequentes que geralmente não são percebidas devido às dificuldades de comunicação dessas crianças. Elas podem afetar negativamente a vida de crianças e adultos com Transtorno do Espectro Autista e seus familiares.

Algumas crianças podem apresentar: fascínio visual por luzes, objetos que rodam, respostas adversas a sons ou texturas específicas, cheiro ou toque excessivo de objetos, aparente indiferença a dor, calor ou frio.

As alterações sensoriais nas crianças com TEA, também podem afetar seu comportamento na realização de atividades diárias, como por exemplo: na alimentação, higiene pessoal/bucal, dormir, vestuário, rotinas, entre outros; e fora de casa, essas alterações podem gerar conflitos e problemas, tal como numa viagem, na escola, num momento de lazer com a família, entre outros.

No contexto de intervenções sensoriais são diferenciadas as terapias de integração sensorial (“centradas na criança”) e intervenções sensoriais (“direcionadas aos adultos”). A primeira são intervenções clínicas que usam atividades lúdicas e interações sensoriais aprimoradas para melhorar as respostas adaptativas a experiências sensoriais. Por meio de atividades motoras brutas que ativam os sistemas vestibulares e somatossensoriais, essas intervenções visam a melhorar a capacidade de

integrar informações sensoriais, onde levam a criança a adotar comportamentos mais organizados e adaptativos, inclusive atenção conjunta melhorada, habilidades sociais, planejamento motor e habilidades perceptuais. Nesse contexto, a terapeuta escolhe um “desafio justo” (ou seja, uma atividade que seja somente um pouco acima do que a criança atualmente consegue fazer sem dificuldade) das habilidades emergentes da criança e reforça suas respostas adaptativas ao desafio. Por outro lado, as intervenções sensoriais são feitas em sala de aula e usam estratégias unissensoriais (por exemplo, bolas terapêuticas ou coletes com peso) para influenciar o estado de excitação, na maioria das vezes basicamente com vistas a reduzir um estado de alta excitação que pode ser clinicamente manifestado como comportamentos de inquietação, hiperatividade e autoestimulantes.

As experiências sensoriais em indivíduos com TEA são relatadas como angústia/ansiedade, bem como fonte de fascínio/interesse. Por outro lado, angústia/ansiedade podem gerar reações com intensa agitação e agressão dirigida a outros ou a si mesmo. Como também, as fontes de estímulos absorventes podem levar a comportamentos restritivos e repetitivos, dos quais é muito difícil desviar a atenção desses indivíduos. Por um motivo ou outro, o impacto das alterações sensoriais das crianças com TEA sobre suas vidas diárias é considerável e provavelmente subestimado, devido às suas dificuldades de comunicação.

Portanto, deve-se fazer uma avaliação formal da função sensorial na avaliação neurocomportamental de crianças com TEA e ser repetida periodicamente durante o acompanhamento, para atender às necessidades desses indivíduos, prevenir o máximo possível o surgimento de comportamentos disruptivos e, por fim, aliviar as dificuldades de suas famílias. Entender o impacto do impulso sensorial em cada experiência e criar estratégias para gerir cada situação, vai tornar a vida mais satisfatória, aumentando o bem estar para essas crianças e seus familiares.

Leliane Soares
Terapeuta Ocupacional
Crefito: 9096-TO

Rafaella Botelho 

A gente vai vivendo nossa vida no automático e quando o novo chega, a gente é obrigado a parar e refletir sobre a vida e o mundo que nos cerca. 
 
Passei mais de 20 anos esperando ter irmãos e a chegada deles, pra mim, significou quase como ter filhos. Foi muita expectativa, fizemos muitos planos e desenhamos todo o futuro deles com aquela vida bem padrão. 
 
O diagnóstico da Lis ao mesmo tempo que foi um alívio (ao entendermos e nomearmos tudo que estávamos passando) foi também um medo absurdo do futuro. De repente o mundo em que vivíamos simplesmente precisava ser todo adaptado e representava um grande perigo a ela.
 
Todas as dificuldades me prepararam para enxergar o mundo e as pessoas com mais empatia, a entender todas as acessibilidades que ainda precisamos e como estamos longe de sermos uma sociedade inclusiva. E aqui começou a luta. 
 
Não apenas uma luta com faixas e carreatas, mas aquela luta diária de conscientização no trabalho, na escola, até na fila do pão. Não perco nenhuma oportunidade de explicar e levar conhecimento a qualquer pessoa que esteja ao meu lado. 
 
Hoje já não moramos mais juntas e o dia a dia da vida dela não faz mais parte do meu. Mas o sentimento de luta continua existindo e ainda mais agora que serei mãe. 
 
Sempre digo que a Lis na minha vida significa despertar. Antes eu vivia apenas girando como mais uma engrenagem na roda da vida, hoje me sinto mais como uma ferramenta sempre disposta a fazer as engrenagens girarem menos no automático. Ela me despertou e eu procuro agir como luz também na vida dos outros. 
 

Rafaella Botelho 

Publicitária e irmã de autista

Cláudio Bezerra Leopoldino

Adultos com autismo ainda são pouco conhecidos e representados em nossa sociedade. Em nosso país o desconhecimento sobre os adultos com TEA é enorme, e passa pela falta de dados estatísticos sobre esta população. Mas o número de pessoas com autismo é significativo, e eles estão conseguindo galgar degraus cada vez mais altos no sistema educacional, fazendo a transição para a vida adulta. Eles estão chegando na universidade, o que é tão novo, quanto positivo e desafiador!

Não há restrição de área de conhecimento para as pessoas com TEA. Eles têm seus interesses e aptidões nos campos mais variados de atuação, e estão participando de processos seletivos por todo o país, alcançando a aprovação em muitos felizes casos. Como recebê-los na universidade, para que tenham o melhor aproveitamento possível? Antes de tudo, os autistas adultos devem ser vistos como estudantes com potencial de crescimento, podendo assumir posições na sociedade e no mercado de trabalho, independentemente das limitações que possam apresentar.

Mas em que um estudante autista adulto pode ser diferente, em termos específicos? Cada pessoa com TEA apresenta diferentes manifestações do autismo, em um amplo espectro de possibilidades, podendo ainda apresentar comorbidades. Certas pessoas podem precisar de bastante suporte, enquanto outras, de pouco, ou praticamente nenhum apoio. Algumas características já relatadas na literatura podem assustar docentes e gestores acadêmicos despreparados: maior sensibilidade a toques físicos, a barulhos e à luminosidade; necessidade de sair da sala de aula, para se autorregular; dificuldade em realizar atividades em grupo; problemas para se expressar e em ser entendido; comportamentos repetitivos, como girar ou se balançar na cadeira, ou ainda problemas para sair da rotina, ainda que seja necessário mudá-la. Estudantes com autismo podem ainda causar constrangimentos por serem excessivamente sinceros, perguntar em demasia, ou demandar explicações mais pormenorizadas das atividades propostas, em comparação com estudantes típicos. A solução é ser flexível, sem sacrificar a aprendizagem e a avaliação.

Adaptações no sistema de avaliação podem ajudar muito no progresso de estudante com autismo. A imposição de atividades avaliativas grupais pode ser fator de desistência para um estudante adulto com TEA, assim como a rigidez em negar que um aluno possa se reorganizar fora da sala, ou exigir comportamentos típicos de quem não é neurotípico. Em alguns casos, uma pessoa com TEA pode precisar de mais tempo que outros estudantes para realizar um teste avaliativo, e isso deve ser entendido com naturalidade. Podemos saber que adaptações são necessárias simplesmente conversando com o estudante, ou com seus pais, e podemos ser mais flexíveis em nossa sala de aula na universidade, assim como o ENEM já é em vários aspectos.

Compartilhar o que deu certo e o que não trouxe êxito com outros colegas docentes e gestores acadêmicos ajuda a disseminar o conhecimento, e pedir ajuda à secretaria de acessibilidade ou ao gestor acadêmico quando necessária, não é demérito. Devemos levar em conta que a formatura de uma pessoa adulta com TEA não é apenas uma vitória dela, e sim uma conquista para a própria universidade, com reflexos positivos em toda a sociedade.

Cláudio Bezerra Leopoldino

Professor Universitário (UFC) e pai de autista

Ana Karynne

Na primeira vez em que a escola sugeriu o autismo como resposta para as dificuldades que minha criança demonstrava ter na convivência com os outros alunos, confesso que não pensei muito e aceitei sem questionar o primeiro profissional despreparado me disse que eles estavam errados, assim como tantos outros que vieram depois dele e me garantiram que não havia sinal algum de TEA na minha menina.

Eu não sabia nada sobre o espectro autista, não fazia ideia sequer que era um espectro, e ao mesmo tempo em que queria entender o que acontecia com minha filha e reconhecia a mim (e vários familiares) nas situações que estávamos enfrentando, eu ainda acalentava a esperança de que não havia nada errado conosco e se eu tivesse paciência tudo ia passar como cada profissional despreparado me disse que aconteceria…

É que na minha família a gente não é estranho sozinho, sabe? Somos parecidos com quem já era estranho antes de chegarmos nessa vida e esse reconhecimento sempre facilitou tanto quanto dificultou nosso existir! E em função dessa “representatividade” eu cresci acreditando que todas as minhas inabilidades e “estranhezas” eram comuns.

Enquanto eu fazia listas, pesquisava e procurava motivos para ser ou não ser autismo, me descobri autista, claro que foi em um insight ou dois, mas aos poucos, a cada parágrafo, página e capítulo que eu lia, pensando bem talvez tenha sido mais a cada “característica” minha que eu via nela.

Mariana tinha um vocabulário além do esperado para sua idade, estava sempre disposta a interagir comigo, aprender coisas novas e construir brinquedos mas não olhava as pessoas nos olhos, era seletiva com alimentos, não falava com estranhos, tinha dificuldade para se regular emocionalmente, repetia frases e cenas de desenhos, não conseguia se conectar totalmente em conversas e precisava que as coisas estivessem sempre sob seu controle, além de ter verdadeiro pânico de mudanças e surpresas e eu poderia listar sem pensar muito dois ou mais parentes, incluindo a mim e meu pai, que faziam o mesmo. E foi essa associação que finalmente me fez ver que eu, tendo tido todas essas características tão nítidas e ansiogênicas por toda a vida, não estava bem e se não mudasse tudo, saísse do que eu acreditava ser minha zona de conforto e encarasse o autismo em mim, minha criança também não ficaria bem.

Eu nunca gostei de ser olhada nos olhos, tenho quase sempre o mesmo tom de voz e expressão facial independente do que esteja sentindo o que fez com que por muito tempo aceitasse o rótulos de fria e grosseira, por não saber expressar adequadamente minhas emoções e ter dificuldade em imitar comportamentos (apesar de lê-los facilmente), aprendi a suprimir o que sentia e depois analisar com objetividade, sinto ânsia de me esconder embaixo da cama a cada pequena mudança da minha rotina, sou propensa a compulsões e crises de agorafobia, não consigo ultrapassar obstáculos físicos com facilidade, estou sempre batendo e tropeçando em móveis e paredes (e mais de uma vez já tive que garantir a uma senhorinha bem intencionada que meu marido não me bate), preciso que piadas, sarcasmo e figuras de linguagem me sejam explicadas e se possível desenhadas, aprendo e memorizo padrões e assuntos do meu interesse mais rápido que a maioria das pessoas, crio sistemas para estar no mundo desde a hora em que começo a acordar e preciso organizar cada pensamento acelerado e ansioso que passa pela minha cabeça até não ser mais capaz de lidar com nenhum desses pensamentos e enquanto aprendia a dar suporte, estimular, encorajar e respeitar minha criança também aprendi a ter orgulho de cada tentativa por menor que fosse que uma de nós fizesse de estar em um mundo que não entende nenhuma dessas dificuldades e habilidades!

Desde o dia em que pela primeira vez ouvi “pode ser autismo” aprendi sobre neurodiversidade, orgulho autista, ativismo, deficiência, direitos humanos e políticas públicas.

Aprendi também que cada um de nós conhece, reconhece e vive um autismo diferente e nenhuma ou alguma nuance da minha história podem ser aplicadas a sua!

E mesmo que não nos conheçamos e que o dia 18 de junho ainda seja motivo de cisão e discórdia entre muitos de nós, quero te dizer que meu orgulho autista vai além de mim e da minha filha, pois ele se estende também a você e sua família, que apesar do medo, da negação, das dificuldades e dos dias ruins, têm seguido em frente e buscado ser e fazer mais e que desejo (talvez de forma um tanto egoísta) que nem que seja por um momento você se una a mim, em pensamento, e sinta orgulho por cada um de nós que autista, resiste e existe em um mundo que insiste em não saber nos acolher…

Ana Karynne Magalhães, mãe da Mariana, artesã e autista

Nathália Lobo 

A Nutrição no TEA é encantadora e, ao mesmo tempo, cheia de desafios. Imaginem lidar com uma diversidade imensa de alimentos e nutrientes – que combinados podem fazer mágica no nosso organismo. Mas imaginem também que nessa área da Nutrição encontramos, muitas vezes, a temida seletividade alimentar.

A seletividade sempre chega envolta em mistérios: pode ter aspectos orgânicos, sensoriais, comportamentais, nutricionais, ou vários deles juntos.  “Por que o meu filho não come?”, é a pergunta que a nutri sempre escuta nas consultas. E a alimentação inadequada pode ter um forte impacto sobre o bem estar e qualidade de vida da criança.

O comportamento seletivo na alimentação limita a variedade de alimentos na dieta, podendo levar a carências nutricionais significativas na primeira infância, favorecendo um maior risco para alteração da imunidade e problemas como a anemia ferropriva. 

Estudos demonstram que crianças com TEA  que apresentam esse padrão seletivo na alimentação podem apresentar aversão a  cores, cheiros, temperatura e texturas dos alimentos, características de rigidez de comportamento e inflexibilidade na alimentação e uma ocorrência maior de desordens gastrointestinais.

Não são todas as crianças que estão no Espectro que tem seletividade alimentar. Há pacientes que comem super bem, outros com compulsão alimentar, alguns casos de obesidade, outros de déficit no crescimento. E isso acontece porque somos seres biologicamente diferentes, não é?

Por isso, fica a dica da nutri: não generalizem a alimentação do seu filho. Ele merece e precisa de cuidados individuais. Fujam de promessas extremas. Uma boa alimentação é importante para todos. Comida de verdade é saúde!

Nathália Lobo

Nutricionista Clínica Funcional do CEATD (Centro Especializado em Autismo e outros Transtornos do Desenvolvimento)

Especialista em TEA e Nutrição Pediátrica